自闭症、脑瘫、唐氏综合征……不同孩子、不同病情。从4个开始,现在特殊的孩子到达70个,他们在特殊学校、家以外有了1个新的落脚点——“幸福村”。从去年4月开始,每周1到周5的下午,孩子们在这里“上课”,学着掌握新技能,与人相处;而家长们,也能够相互抚慰。不能去治愈,但总能去安慰。
1年多前,龙泉驿市民张雅琴偶然在龙泉驿新青年志愿者协会设在滨河花园社区的残疾人帮扶点位遇到了几个特殊孩子,由此萌生了带这些孩子上课的想法。这个日渐壮大的团队得到了龙泉驿区残联、妇联的帮扶,并在今年5月成了龙泉驿新青年志愿者协会的1个品牌。而张雅琴和其他家长、志愿者对这些特殊孩子的免费授课,至今已延续了1年多。
孩子们的“幸福村”
70个特殊孩子 最小的3岁,最大的20岁
张雅琴本来是开药店的,生意还不错。去年4月,1次偶然的机会,她认识了4个特殊儿童的家长。“龙泉驿新青年志愿者协会在滨河花园社区建了残疾人的帮扶点位。”张雅琴说,活动现场来了4个特殊儿童,其中17岁的宇宇有严重的自闭症。
孩子们与外表不符的天真幼稚,妈妈们比同龄人更显得老相,张雅琴走过去和妈妈们聊起天。家有特殊儿童,不管是经济压力还是心理负担,都是伴随毕生的。张雅琴说,家长们是孤独、自卑的,压抑的情绪没法向外人倾诉。
“能不能为他们做点甚么?”刚开始,张雅琴想得很简单,他们的智力水平相当于几岁孩子,那就依照教幼儿园孩子的方法,带他们唱童谣、做手工、画画。从去年4月,每周1到周5的下午,张雅琴便给孩子们“上课”,也是唯1的老师。后来,家长们口口相传,愈来愈多的孩子加入进来,家长们建了1个微信群,取名“幸福村”。
到如今,“幸福村”有70个特殊孩子,最小的3岁,最大的20岁,在“幸福村”的微信群里,已有167人,除少数的志愿者,其余都是孩子家长。
孩子们的“朋友圈”
参加活动,1起坐地铁公交车,去公园
实际上,给特殊儿童上课,其实不是张雅琴所想象的那末简单。孩子们有的是自闭症,有的是脑瘫,有的是唐氏综合征,不同疾病、不同病情的孩子,需要不同针对性的专业康复训练。低龄儿童的游戏和作业,其实不能实质性地帮助到他们。而专业康复训练,唯一高中文化的张雅琴没法做到。
张雅琴转变了思路,“鼓励他们多去参加社交活动,多走出去。”去年7月,社区有党建活动,张雅琴给家长们提了要求——让孩子们参加朗读节目。“家长1听,都摆手说不得行,太多字了背不下来。”张雅琴说,在自己的坚持下,家长催促着孩子们背诵,整整1页A4纸的内容,孩子们真的完成了!这让张雅琴和家长们都感觉到10分欣喜。
“后来有1些儿童话剧,弄活动送门票,我们就去讨票。”这些特殊的孩子们第1次走进了剧院,舞台上的灯光、精彩的表演,吸引他们目不斜视,大家都安静地看完了全程。“我们带他们出去参加活动,1起坐地铁、公交车,去公园。”张雅琴说,如果说单个的家庭出门时顾忌他人的眼光,那末大家集体出去,情况会不会好1些?
依托龙泉驿新青年志愿者协会,“幸福村”成为协会的1个品牌,区残联也给予了“幸福村”相应的帮扶项目资金,区妇联也积极其幸福村牵线搭桥,接洽了很多社会爱心企业资源。
2017年9月,“幸福村”迎接了第1批党员志愿者。张雅琴说,随着孩子愈来愈多,也有愈来愈多的人关注到幸福村,高校、社会团体的志愿者也积极参与到其中。邱邱就是成都市人材市场活动党支部志愿者,周末有空就会到幸福村,教孩子们画画、认识植物。
除志愿者,难得的是,家长们也加入到“老师”的行列。“暑假的时候,大学生志愿者来不了,我们就鼓励家长来给孩子上课。”张雅琴说,今年暑假,几个妈妈组织起来,带着孩子做活动。课表、教具、玩具,家长们都自己动手做。
孩子们的“妈妈团”
组织家庭去度假,给家长释压
邱慧是第5个加入到幸福村的家长,也是幸福村“妈妈团”的团长。小女儿琦琦今年已15岁,出落成身高1.5米的大姑娘。琦琦快2岁时,还只会喊“爸爸妈妈”,后来被确诊为智力发育缓慢,如今连“1+1=2”都算不清楚。“之前就觉得1辈子就这样了。”邱慧觉得自己已自暴自弃,乃至不愿意在孩子身上花太多时间,而至于孩子以后怎样办,更是不敢去想。
在幸福村,不单单是琦琦有了火伴和朋友,邱慧也能敞开心扉,“家长闲谈,就会问,你家娃娃是啥子情况,相互安慰,说(孩子)现在已恢复得很好了,不要担心。”邱慧说,全职照顾孩子的多是妈妈或是婆婆奶奶,自卑、惭愧、担心,只有感同身受的家长才能体会。
张雅琴说,除孩子,家长的释压也10分重要。“其实家长比孩子更难过,孩子懵懂天真,所有的压力都在家长身上。”平时,妈妈们和孩子1起唱歌顽耍、练习瑜伽,也是放松。上个月,幸福村组织10个家庭去青城山度假,难得的是有8个家庭的爸爸也出席了,“女人还能凑在1起说说话,男人的压力更多在心里,他们1起喝饮酒,也就当宣泄了。”张雅琴说。
张强家的龙凤胎在诞生后不久确诊脑瘫,如今已12岁。弟弟尚能在普通学校跟读,姐姐的情况糟,没法行走,没法与外人交换,没法自己穿衣自理。
今年4月,张强带着女儿“加入”幸福村,有志愿者的陪伴,张强能略微轻松1点。今年7月25日,幸福村展开“特奥运动会”,安排了3个志愿者陪伴张强女儿,带着她参加运动项目,“参加1个活动盖章1次,盖了30多个章,嘉奖了1个书包。”张强很开心。
孩子们的“张村长”
家长和孩子们看到她,就好像有了希望
如今,琦琦已有了1定的自制力,邱慧提出的每次只能耍半个小时平板电脑、要帮着做家务的要求,也能做到了。邱慧说,之前自己担心,进入青春期的琦琦开始有了逆反心理,常常大吼大叫,把自己气得不得了,是志愿者给自己解析,对智力发育缓慢的琦琦来讲,逆反情绪实际上是好现象。而张强的女儿也开始期待去幸福村上课,在家里会笑着讲她喜欢的、1起顽耍的小火伴。
张雅琴告知成都商报记者,1年多全身心都扑在幸福村,其实自己也觉得力不从心,本来计划暑假给幸福村放假,但家长和孩子们都表达了强烈的意愿,“如果放假,孩子们又能去哪里呢?”因此还是排了课程表。
张雅琴说,这1年,为了幸福村,自己的药店无人打理,生意下滑。对家庭,无暇顾及两个孩子,特别是小儿子,常常抱怨,本来妈妈答应了放学接自己回家,却总是忙得忘记,也没有时间陪自己造作业。但另外一方面,邱慧说,张雅琴就是幸福村的主心骨,家长和孩子们看到她,就好像有了希望。(文中除张雅琴、邱邱外,均为化名)(成都商报记者 于遵素 实习生 倪佳 摄影记者 王效)